CAPPD：2023中国脊髓损伤者调研白皮书（附下载地址）

深感荣幸作为全国脊髓损伤者关爱行动中的一员，为本白皮书作序。作为一名在神经内科工作20多年的医务工作者，我见证了无数脊髓损伤者在逆境中顽强成长、拼搏奋斗的故事，他们不仅是生活困难的挑战者，更是生命的勇士。同时，作为残疾人工作者——中国肢残人协会主席，我也看到，随着我国人口结构、社会与环境、残疾人评残标准、医学技术等在不断发生变化，但有关肢残人的统计数据更新不及时，未能就致残原因、残疾持续进展、健康水平、疾病负担等重大问题得到最新、全面的数据及理解。我们必须意识到，给予脊髓损伤者关爱与支持是帮助他们重返生活、融入社会的关键所在。我们有责任倾听他们的声音，理解他们的需求，并为他们打造一个更加美好的未来。
于是，通过这次中国肢残人协会组织、全国脊髓损伤者关爱行动配合，全国超3,000位伤友参与调研、研究经验丰富的临床专家带头携手开展的中国脊髓损伤者疾病负担及生活质量的调研，得出了全面及时的统计分析数据，这样一定能更好、更精准的为残疾人进行服务。根据调研，我国脊髓损伤群体呈现出年轻化、医疗负担重、并发症多、生活质量低等特点。
在今年全国两会期间，作为全国人大代表借助调研结果数据，我也提交了“将脊髓损伤及并发症纳入门诊特殊病医疗保障范围”的提案，希望通过科学的决策、切实的行动，真正让每一位脊髓损伤者感受到社会的温暖与关爱。
最后，我特别想对四川大学华西医院的丁明甫教授表达由衷的感谢。作为白皮书撰写团队的核心成员，凭借丰富的研究经验和对残疾人群体面临困境的深入理解，丁教授提供了构思、研究方法和内容框架上的重要支持。他系统性地调研脊髓损伤者生活现状及分析，为政策制定者提供了宝贵的参考依据，同时也帮助临床专家、社会公众更全面地了解了脊髓损伤者的现状及真实需求。